esclerosis múltiple enfermedad “de las mil caras."

La Esclerosis Múltiple, por qué es necesario un abordaje.
El próximo 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Desde INERE proponen un taller presencial y gratuito para pacientes y familiares “Desafiando la fatiga”. Aquí algunas reflexiones sobre el abordaje integral de esta enfermedad.

Buenos Aires, mayo de 2024.-
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades para las que más ha cambiado el panorama gracias a los avances médicos: “Cuando comenzábamos hace tres décadas no había tratamientos y la enfermedad era discapacitante en casi todos los casos, pero desde entonces aparecieron diecinueve alternativas farmacológicas que cambiaron decisivamente el pronóstico, que es tanto mejor cuanto antes se diagnostique y se comience a tratar a la persona”, explica el neurólogo argentino Dr. Fernando Cáceres (MN 74.115)
Sin embargo, muchos de los síntomas que más afectan a la calidad de vida de las personas con EM no pueden solucionarse con tratamientos farmacológicos o inmunológicos: “Algunos de los síntomas físicos pueden controlarse con estos fármacos, pero esta enfermedad produce además compromisos cognitivos que pueden generar problemas en la vida laboral, afectiva y social, y una gran fatiga, física y cognitiva, que está presente en más del 80 por ciento de las personas que viven con esclerosis múltiple”, asegura Cáceres, director general de INERE Martínez.

Por la notoriedad que adquirió a través de casos de celebridades –como el conductor de TV británico Jack Osbourne, las actrices estadounidenses Salma Blair y Christina Applegate, el padre del expresidente norteamericano Barack Obama y, en la Argentina, la artista plástica Silvia Favaro y la top model María Inés Rivero, entre otros–, hoy es común saber que la EM es una afección neurológica de origen autoinmune, que se manifiesta en personas más bien jóvenes –mayormente entre la segunda y tercera década de la vida– avanzando de manera progresiva. Es un trastorno crónico inflamatorio que afecta sobre todo a la mielina (lipoproteína que recubre el tejido nervioso) y afecta a mujeres con una frecuencia tres veces mayor que a los varones.
La frecuencia de EM en la población es muy variable geográficamente y Argentina, con una tasa de 40 casos por cada 100 mil habitantes, es un país de prevalencia media. De acuerdo con los datos del Atlas de la Esclerosis Múltiple 2020, publicado por la Federación Internacional de EM (MSIF, por sus siglas en inglés), se trata de una enfermedad cuya prevalencia en todo el mundo tiende al aumento, y el nuestro está entre los países donde esta se ha duplicado o triplicado entre 2013 y 2020 (aunque en parte eso se deba a que hay más y mejor diagnóstico).
“Por la complejidad de los síntomas, el manejo integral de la esclerosis múltiple no puede ser exclusivamente médico ni solamente farmacológico, sino que tiene que basarse en un abordaje interdisciplinario centrado en las necesidades de la persona y con el apoyo de la familia”, sostiene Cáceres.

¿Qué es el abordaje interdisciplinario o integral de la EM?
“Las causas de la EM no están del todo claras: hay un componente de predisposición genética, aunque no es una enfermedad hereditaria ni transmisible, algún factor ambiental y un daño al sistema inmunológico –explica el

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especialista–. Es una combinación variable y no muy específica que a la larga termina en una respuesta autoinmune (que involucra especialmente a los linfocitos T, como a los B y a otras estructuras del sistema inmune) inflamatoria y luego degenerativa”. El daño que provoca la EM es complejo porque tiene un componente inflamatorio y otro degenerativo en menor medida, pero que va creciendo a través del tiempo.
Entre los síntomas de la EM pueden estar la visión doble o disminuida, alteraciones en la sensibilidad, el equilibrio o el control de esfínteres y una sensación de pérdida de fuerza. Generalmente, y en especial en etapas tempranas, la persona atraviesa por períodos en recaídas y remisiones.
Esta complejidad –con secuelas físicas, cognitivas y emocionales– implica, entre otras cosas, que no hay dos casos iguales: “La clínica de la esclerosis múltiple requiere de un equipo de profesionales que trabajan de manera coordinada para lograr, primero un adecuado diagnóstico, en el que se definen los factores que nos van a dar un pronóstico de cada persona, que no son solamente médicos, y luego se ve qué tratamientos van a ser los más adecuados y específicos para cada caso particular”, explica la doctora María Laura Saladino(MN 105881), directora médica de INERE Martínez.

En la clínica integral de la EM los miembros del equipo interdisciplinario –médicos neurólogos y especialistas en rehabilitación, psicólogos, psiquiatras, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos– exploran junto con los pacientes y sus familiares las posibilidades que ofrece el entorno donde la persona desarrolla sus actividades diarias: “El sentido es que el paciente logre la mejor calidad de vida posible dentro del ámbito donde trabaja, estudia y lleva adelante su vida social, ya que esa es la única manera de que pueda sostener los cambios en el estilo de vida que le requerirá el tratamiento”.

sintetizó el Dr. Cáceres.
Manejar la fatiga, un factor clave
Entre los síntomas que el tratamiento farmacológico no logra paliar se encuentra una fuerte sensación de agotamiento físico y cognitivo, que se acrecienta conforme pasan las horas del día: “La fatiga es reportada por nuestras encuestas a pacientes con esclerosis múltiple.